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¿Eres autista o uno de tus seres queridos está en el espectro autista? ¿Te sientes solo o quieres aprender más sobre el autismo? Entrar a la cultura autista es una forma excelente de educarte y encontrar compañía.
Pasos
1Date cuenta de que las personas autistas hacen una cultura autista, no personas no autistas. Si las personas autistas no tienen una voz clara en un evento u organización de autistas, entonces es probable que no sea un buen lugar para encontrar personas autistas. Busca espacios que afirmen, incluyan y empoderen a las personas autistas en todos los ámbitos.- Si hay personas autistas que administran parcial o totalmente una organización, la página web por lo general lo mencionará.
- Revisa las organizaciones asociadas y fíjate si incluyen o maltratan a las personas autistas.
- Mantente alejado de grupos que estigmatizan como Autism Speaks.
2Lee libros para autistas escritos por personas autistas y aliados. Muchos adultos autistas han escrito sobre sus experiencias, así como algunos expertos y seres queridos compasivos.- La Ed Wiley Autism Acceptance Lending Library (Biblioteca de préstamos para la aceptación del autismo Ed Wiley) tiene una lista de libros que puede ser útil a fin de encontrar libros para leer.[1]
3Revisa los hashtags de personas autistas en línea. Muchas personas autistas utilizan Internet para buscar amigos y crear comunidad, por lo tanto, puedes encontrar muchos autistas en línea si sabes dónde buscarlos. Hay determinados hashtags en donde hay bastante actividad de personas autistas y sus aliados. Algunos en inglés son:- #AskAnAutistic (pregunta a un autista) es un hashtag en el que cualquiera puede hacer preguntas y las personas autistas responderán.
- #REDinstead (optar por el rojo) es un hashtag donde las personas se toman autofotos o imágenes que involucran el color rojo para promover la aceptación del autismo. Fue creado como una alternativa a #LightItUpBlue (encenderse en azul), una campaña que muchas personas autistas consideran dañina.
- #ActuallyAutistic (de hecho, autista) es un espacio para que solo los autistas publiquen mensajes, sin que las personas no autistas los callen. Si no eres autista, es de mala educación publicar usando esta etiqueta (no obstante, está bien leer lo que encuentras y, con frecuencia, está bien retuitear o volver a publicar algo).
4Encuentra voces prominentes en la comunidad autista. La comunidad autista está llena de personas sabias, compasivas y educadas. Algunos escritores autistas muy conocidos son:- Cynthia Kim
- Amy Sequenzia
- Ari Ne'eman
- Julia Bascom
- Emma Zurcher Long
- Jim Sinclair
- Lydia Brown
- Judy Endow
5Participa en eventos relacionados con el autismo. Pueden ser raros; sin embargo, si vives en zonas más pobladas, es posible que puedas encontrar eventos positivos sobre autismo. Busca caminatas, recolectas de fondos de organizaciones de caridad, festivales de orgullo y más.- Investiga siempre un evento antes de participar en él. Algunos eventos son administrados por organizaciones perjudiciales y el dinero que recaudan podría dañar más de lo que ayuda.[2]
6Aprende la terminología común. Las personas autistas utilizan un conjunto único de terminología a fin de hablar sobre experiencias y temas relacionados con el autismo. Aquí algunos ejemplos de términos:- Autoestimulante. Mostrar movimientos repetitivos como balancearse, aletear las manos, ecolalia y más. Es útil en el afrontamiento y autoexpresión (por ejemplo, una sonrisa).[3]
- Neurodivergente. Tener una discapacidad neurológica como autismo, síndrome de Down, dislexia o trastorno bipolar.
- Neurotípico (NT). No tener discapacidades neurológicas.
- Alístico. No ser autista, aunque no necesariamente neurotípico.[4]
- Neurodiversidad. La diversidad biológica de cerebros humanos.[5]
- Paradigma de neurodiversidad. La idea de que las personas autistas y otras personas neurodivergentes no están mal, simplemente son diferentes, y que deben ser aceptadas y adaptadas en vez de ser forzadas a cambiar en contra de su voluntad.
- Curador. Una persona que considera que el autismo es una enfermedad horrible que debe curarse (independientemente de lo que las personas autistas quieran).[6][7]
7Aprende sobre el lenguaje negativo a evitar. Algunos lenguajes de autismo se consideran insultantes o desactualizados. Así, algunas veces resulta difícil saber qué lenguaje tiene connotaciones negativas, en especial porque las personas autistas con frecuencia son excluidas de una conversación. Aquí hay palabras y frases que tienen una connotación negativa:- Funcionalidad alta o baja. [8] Se considera grosero encasillar a las personas, en especial porque podrían tener habilidad en algunas áreas y estar significativamente discapacitadas en otras.[9][10]
- Persona con autismo. A la comunidad autista en general no le gusta este término porque implica que el autismo está separado de una persona y que es contrario a la humanidad. El autismo es parte de un autista y debe ser aceptado y respetado, tal como lo es una persona.[11][12] Solo utiliza este término para describir a alguien si es su preferencia personal.[13]
- Sufrir de autismo. Muchas personas autistas no están sufriendo.[14] Tienen retos al igual que todos y consideran que están bien.
- Epidemia de autismo. El autismo no mata a la gente, no es una enfermedad y no es transmisible.
8Aprende sobre los símbolos positivos y negativos que están relacionados con el autismo. Hay distintos símbolos que han desarrollado diferentes connotaciones según la forma en que se han utilizado. Así, comprender los símbolos puede ayudarte a saber qué poner en cualquier medio de comunicación que consideres, además de detectar los signos de comunidades diferentes.- La pieza de rompecabezas[15][16][17] y el color azul [18] tienen connotaciones negativas.[19]
- El símbolo de neurodiversidad (un signo de infinito con colores del arcoíris), el arcoíris en sí mismo, la palabra red (rojo) en el hashtag #REDinstead y la palabra autisticat (autistigato) tienen connotaciones positivas. La comunidad autista utiliza estos símbolos.[20][21]
9Escucha cómo las personas autistas describen el autismo. Algunas descripciones de autismo son imprecisas ya que están escritas por personas que realmente no comprenden el autismo o por personas que tienen la motivación y el deseo de controlar a los autistas. Las personas autistas suelen ilustrar una imagen más fáctica y receptiva.- Lee información de muchas personas autistas a fin de tener una mejor idea. Tendrás que leer información de los que pueden hablar y de los que no, de los que pueden manejar y de los que no, de los que tienen una vida social activa y de los que no y así sucesivamente. De esta manera, comprender el autismo significa comprender las diversas experiencias que una persona autista puede tener.
10Marca en tu calendario los eventos sobre autismo. Cada año se llevan a cabo varios eventos y puedes unirte y publicarlos a fin de difundir la aceptación y positividad en torno al autismo.Anuncio
Si eres una persona que no es autista, es posible que te preguntes cómo ser un buen aliado de las personas autistas y cómo participar en la cultura autista con respeto.
1Date cuenta de que está bien unirte a la mayoría de las conversaciones. Tal vez quieras hacer preguntas o hacer un comentario para mostrar tu agradecimiento. La comunidad autista es un lugar autista, pero los visitantes amigables siempre son bienvenidos.- Está bien compartir artículos o retuitear o volver a publicar cosas que encontraste con el hashtag #ActuallyAutistic (de hecho, autista). No obstante, es posible que desees mencionar que no eres autista para que la gente no se confunda.
- Está bien decir que un artículo te ayudó o que estás de acuerdo con lo que menciona.
- Está bien hacer preguntas. Sin embargo, las personas autistas no son motores de búsqueda, por lo tanto, no están obligadas a dar una respuesta.
- Recuerda que hay muchos aliados que participan en conversaciones y que escriben publicaciones sobre el autismo.
2Utiliza un motor de búsqueda para las preguntas básicas. Si bien muchas personas autistas se sienten felices de ayudar, algunas preguntas (“¿Las personas con autismo también tienen ombligo?”) parecen ser un poco obvias o humillantes. Si tienes una pregunta, busca primero en Internet durante unos minutos ya que la respuesta podría estar fácilmente disponible.
3Ten en cuenta la etiqueta general. Así como todas las subculturas, la comunidad autista tiene algunas pautas de etiqueta que no están escritas. Aquí algunos consejos de personas informadas sobre cosas a evitar:- Evita publicar con el hashtag #ActuallyAutistic (de hecho, autista) si no eres autista. Fue desarrollado de manera específica para personas autistas a fin de tratar diversas cosas.[26] Las personas autistas pueden publicar ahí, así como las personas que sospechan bastante que son autistas pero que todavía no han tenido acceso a recursos de diagnóstico; mientras que las personas no autistas pueden publicar con el hashtag #autism (autismo).
- Respeta a todas las personas autistas. Todos los autistas, independientemente de su habilidad, merecen dignidad y respeto. Así, el autista promedio desea respeto para todos, incluyendo a las personas que son más capaces que ellos y a las personas que necesitan más ayuda de la que ellos necesitan.
- No asumas que comprendes las dificultades de otra persona. Nunca descartes a alguien por ser “articulado” o por tener una “funcionalidad muy alta” como para entender cómo es el “autismo real”. Tú no sabes las cosas por las cuales esa persona podría pasar a diario y ni podrías imaginar que enfrenta serios problemas. Asimismo, incluso si su vida es muy buena, eso no significa que no se le permita tener opiniones o que no haya escuchado a las personas autistas que la padecen.
- Recuerda no tomar de forma personal el desahogo que exprese un autista. Algunas veces es posible que los autistas hablen sobre las malas experiencias que han tenido y tal vez hagan generalizaciones en el calor del momento. Así como resulta grosero decir “¡Todos los hombres!” o “¡Todas las personas blancas!”, decir “¡Todos los neurotípicos!” o “¡Todos los terapeutas!” solo desvía la conversación y provoca que el tema sean los sentimientos.[27] Si no haces las cosas malas de las que un autista habla, entonces no se trata de ti. Si las haces, puedes utilizar esa información para volver a evaluar tu conducta.
4¡No tengas miedo de ayudar! Los aliados son bienvenidos y las personas autistas siempre tienen la opción de ayudar a organizar eventos, buscar recursos o simplemente educar a la comunidad. Si ves personas autistas que organizan algo, siente la libertad de preguntar algo como “¿Puedo ayudar?” o “¿Puedo unirme a ti?”.
5Busca recursos escritos para personas no autistas. Algunos escritores autistas tienen artículos escritos de forma específica sobre cómo puedes ayudar a tus seres queridos y así ser un gran aliado. ¡Nunca tengas miedo de pedir consejos!- Siéntete libre de revisar algún otro artículo de How.com.vn sobre autismo, por ejemplo, Cómo entender a una persona autista.
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En especial si eres una persona no autista, es posible que escuches cosas que te sorprendan o que te incomoden a medida que aprendes sobre la cultura autista. Algunas personas autistas han sufrido abusos horribles en la vida, por lo tanto, podrías encontrar conversaciones incómodas. Es importante que recuerdes ser amable con la gente.
1Comprende las diversas cosas malas que una persona autista puede enfrentar. Además de los desafíos normales de la vida, las personas autistas tienen un mayor riesgo de ser maltratadas. Esto puede llevar a que tengan problemas de salud mental como depresión o trastorno de estrés postraumático (TEPT), problemas de confianza, amargura y otros efectos. Podrías darte cuenta de que algunas personas autistas que conoces son muy cínicas, temerosas o vacilantes para confiar en los demás. Sé compasivo y ten en mente que es posible que hayan sido heridas o abusadas en el pasado. Así, las personas autistas podrían experimentar cosas como:- Enfrentar abuso. Enfrentar abuso en terapias (por ejemplo, en una terapia de análisis conductual aplicado (ACA), sesiones de educación especial u otros contextos.[28][29]
- Ser menospreciado y estar aislado. Soportar años de acoso en la escuela o trabajo, tener familiares que dicen cosas horribles sobre ellos, descubrir medios de comunicación que afirman que los autistas son una carga.
- Ser ignorado. Recibir comentarios que dicen que como persona autista tiene una “funcionalidad muy alta” como para recibir adaptaciones o como para hablar sobre autismo o,[30][31] por otro lado, recibir comentarios que dicen que como persona autista tiene una “funcionalidad muy baja” como para llegar a ser algo.[32]
- Ser víctima de manipulación psicológica. Recibir comentarios que dicen que como persona autista reacciona de forma exagerada a los problemas o que sus problemas no son reales.[33][34][35][36]
2Valida los sentimientos de los demás, incluso si no comprendes en el momento. Sé empático y trata de comprender de dónde surgen esos sentimientos. Esto puede mantener afectuosa y productiva una conversación. Hay todo tipo de experiencias en el mundo de las que tal vez no te des cuenta. Trata a los autistas con la misma compasión y comprensión que desearías que las personas te dieran cuando hables de tus dificultades.- Por ejemplo, si alguien habla de abuso en la terapia de análisis conductual aplicado (ACA), en vez de decir “Eso no sucede” podrías decir “No sabía que eso podría pasar” o “Eso suena horrible. ¿Quieres hablar al respecto?”.
3Si tienes dudas, sé amable o solo escucha. Algunas veces es posible que escuches cosas que suenan completamente distintas de lo que tú comprendes sobre el autismo. Está bien analizar con calma las cosas y sorprenderse con eso. Recuerda tus modales y responde con empatía o amabilidad si eliges hablar. De lo contrario, puedes simplemente escuchar en silencio o retirarte si no quieres ser parte de la conversación. La bondad importa, por lo tanto, es mejor ser amable o simplemente mantenerte callado.- No tienes que participar en una conversación si no lo deseas.
- Si estás tranquilo y alguien te pregunta al respecto, puedes decir “Solo estoy escuchando” o “No estoy familiarizado con este tema, así que estoy aprendiendo al escuchar lo que tienen que decir los demás”.
4Escoge espacios de conversación con detenimiento. Está bien ser reflexivo sobre los grupos en los que participas, según tu edad, salud mental, preferencias personales, etc. Algunos espacios de conversación están más orientados hacia los recién llegados y los jóvenes, mientras que otros son muy políticos y se basan en el activismo con la expectativa de que ya conozcas los aspectos básicos. Busca los espacios de conversación que te parezcan adecuados para ti.- Mantente atento a las advertencias de desencadenantes. Esto indicará que se están tratando temas más delicados y que es posible que el material no sea adecuado para jóvenes o personas con problemas de salud mental.
- Averigua qué personas al parecer participan. Algunas comunidades se crean de forma específica para las personas autistas y otras están destinadas a personas autistas y seres queridos.
- Pon atención a la cantidad de lenguaje desconocido y fíjate si lo explican. Si ves muchas palabras desconocidas que no se explican, puedes suponer que tal vez la comunidad está orientada a personas con más experiencia en la comunidad autista.
5Recuerda que los autistas también son personas. Si los tratas con compasión y respeto de tal forma que asumes aptitud y los escuchas, es probable que te respondan bien. Si eres amable, es difícil que las cosas te salgan mal.Anuncio
Referencias
- ↑ https://neurodiversitylibrary.org/book-list/
- ↑ Joint Letter to the Sponsors, Donors, and Supporters of Autism Speaks
- ↑ Stimming 101: Or How I Learned to Stop Worrying and Love the Stim
- ↑ [1]
- ↑ John Elder Robinson: What is Neurodiversity?
- ↑ The Guardian: "It is not a disease, it is a way of life"
- ↑ The New York Times: How About Not "Curing" Us, Some Autistics are Pleading
- ↑ Susan Etlinger: "He's So Functional"
- ↑ Amy Sequenzia on functioning labels
- ↑ Cynthia Kim: Decoding the High Functioning Label
- ↑ Jim Sinclair: Why I Dislike Person-First Language
- ↑ Golden Hearted Rose speaks strongly in favor of identity-first language
- ↑ Real Social Skills: Autism Language Politics and History
- ↑ Jim Sinclair: Don't Mourn For Us
- ↑ http://journals.sagepub.com/doi/abs/10.1177/1362361317727125
- ↑ https://learnfromautistics.com/the-problem-with-the-autism-puzzle-piece/
- ↑ https://ollibean.com/goodnight-autism-puzzle-pieces/
- ↑ https://emmashopebook.com/tag/do-not-light-it-up-blue/
- ↑ https://www.meriahnichols.com/light-it-up-blue-is-bad-this-is-why/
- ↑ https://nsadvocate.org/2018/04/30/alex-kronstein-what-is-autistic-culture/
- ↑ http://myautisticpov.com/post/162975072529/strangerdarkerbetter-meet-autisticat-ive
- ↑ Autism Acceptance Month
- ↑ http://www.autismacceptancemonth.com/resources/101-3/autism-acceptance/autistic-culture/autistic-pride/autistic-pride-day/
- ↑ http://www.autismacceptancemonth.com/resources/101-3/autism-acceptance/neurodiversity/autistics-speaking-day/
- ↑ https://www.forbes.com/sites/emilywillingham/2015/10/31/autistics-speaking-day-is-november-1-so-it-is-really-time-to-listen/#6f0eb29c5c3c
- ↑ The Actuallyautistic Tag: Etiquette
- ↑ TIME Magazine: Not All Men
- ↑ Lydia Brown: What They Should Be Talking About
- ↑ Quiet Hands by Julia Bascom
- ↑ John Elder Robinson: "High-Functioning Aspies Don't Know What Real Autism Is" (Nota: contiene la palabra real)
- ↑ "Not Really Autistic" from Yes, That Too
- ↑ Autistic Hoya: 15 Things You Should Never Say to an Autistic
- ↑ Parenting Autistic Children with Love and Acceptance: Gaslighting
- ↑ The Gaslighting of Women and Girls on the Spectrum
- ↑ Are You Being Gaslighted?
- ↑ A Message to Women from a Man Yashar Ali looks at gaslighting in sexism
- Autism Help: Autism Politics, Culture, and Community
- NPR: Autism Movement Seeks Acceptance, Not Cures
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