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Este artículo fue coescrito por Luna Rose. Luna Rose es miembro de la comunidad autista que se especializa en escritura y autismo. Tiene una licenciatura en informática y ha hablado en eventos universitarios para mejorar la comprensión sobre las discapacidades. Luna Rose lidera el Proyecto de autismo de How.com.vn.
En este artículo, hay 40 referencias citadas, que se pueden ver en la parte inferior de la página.
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Autism Speaks (abreviado como AS o a veces A$) es una organización muy controversial dirigida por personas no autistas que buscan eliminar el autismo.[1] Sus objetivos y retórica han generado protestas por parte de personas autistas y muchos de sus seres queridos y aliados. Aquí te enseñaremos cómo investigar y expresarte para ayudar a las personas autistas de todo el mundo.
Este artículo aborda material perturbador, sobre todo en la sección “Investigar”. Ve directo a la sección “Boicotear a Autism Speaks” si es necesario.
Pasos
Es importante que analices el problema con atención antes de determinar tu postura. A continuación, te enseñaremos cómo investigar y conseguir material.
1Ten en cuenta tu salud mental. La información sobre la historia de Autism Speaks es muy perturbadora. Si tienes alguna discapacidad como ansiedad, depresión, trastorno por estrés postraumático u otro problema de salud mental, leer sobre AS puede generar una espiral de negatividad. Si eres propenso a sufrir este problema, continúa con cuidado.- Las personas autistas con problemas de baja autoestima deben tener mucho cuidado. Leer la postura de Autism Speaks puede empeorar su imagen personal.
- Cuenta con un plan de cuidado personal por si surgen tus problemas de salud mental. Este tal vez comprenda de un baño caliente, un buen libro, tiempo con un ser querido, hacer arte o algo más. No investigues justo antes de la hora de dormir.
2Ten cuidado con los resultados del motor de búsqueda. Autism Speaks es un grupo muy grande e influyente, por lo que este y sus seguidores pueden dominar las primeras páginas de los resultados de la búsqueda. Debes saber en dónde buscar para encontrar más opiniones críticas.- Cuando busques “Autism Speaks”, agrega palabras clave como “controversia”, “malo”, “eugenesia” o “ASAN” (una organización que ha escrito sobre Autism Speaks). También podría valer la pena indicar que los miembros de Autism Speaks a veces lo denominan “Autism $peaks”, con un símbolo de dólar reemplazando la S.
3Dale prioridad a la voz de los autistas. Las personas autistas tienen un interés personal en su futuro, necesidades y la manera en la que los demás las tratan. Asegúrate de que tu investigación incluya a personas con todo nivel de capacidad, desde las personas independientes hasta aquellas que necesiten apoyo las 24 horas, y todos los que estén en un punto medio.
4También considera las perspectivas de los padres y aliados. A muchas personas no autistas también les preocupa la retórica y las motivaciones de AS. También vale la pena escuchar sus pensamientos.
5Lee lo que Autism Speaks ha dicho y hecho. La retórica de AS puede darte una mejor idea de su actitud hacia el autismo. Ten en cuenta tu salud mental.- Mira el video “I Am Autism”,[10] o lee la transcripción.[11] Este video tiene una voz de narrador que se denomina como el autismo y describe cómo destruye las vidas de los padres.
- Lee las palabras de Call to Action, una carta que generó varias dimisiones.[12]
- Mira o lee sobre el documental “Autism Every Day”. Este video incluye una escena de la madre de una niña autista que indica que contempló suicidarse, mientras su hija la escucha alterada.[13][14][15]
- Considera su respuesta al asesinato, la cual suele retratarse como un resultado trágico, pero comprensible, de la falta de servicios.[16][17]
6Verifica las estadísticas y la información científica. Autism Speaks es conocido por difundir información falsa (sobre todo en los años anteriores), a pesar de la evidencia que desmiente sus afirmaciones.[20] Compara lo que hayan dicho con las estadísticas y las investigaciones reales.- Autism Speaks contempló y les dio credibilidad a las creencias antivacunas por un largo tiempo, mucho después de que hubiera evidencia clara de que no guardan relación con el autismo.[21][22][23]
- Autism Speaks afirmó que tener un hijo autista genera divorcios[24] y difundieron el mito de que el 80 % de los padres de hijos autistas se divorciaban.[25][26] Sin embargo, las investigaciones han demostrado que el autismo no genera una diferencia real en las separaciones de familias.[27]
- Las personas que describieron inconsistencias sobre sus títulos de crédito realizaron una petición para investigar a Autism Speaks por fraude.[28]
7Ten en cuenta las advertencias de desencadenantes en los artículos. Algunos artículos son más detallados e intensos que otros. Algunos hablan sobre capacitismo marcado, abuso infantil, tortura, asesinato, simpatizantes de los asesinatos, eugenesia y más contenido perturbador. Si eres una persona sensible, detente y considera si puedes soportarlo en este momento.- Autism Speaks no usa advertencias de desencadenantes en sus materiales perturbadores. Ten cuidado si visitas la página web o lees sobre lo que dicen.
- El Judge Rotenberg Center, otros abusos en la terapia de análisis conductual aplicado y la restricción o la reclusión pueden alterarte mucho. Podrías tener que evitar estos temas.
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1Mantén los materiales de Autism Speaks alejados de tus hijos y las personas autistas de tu familia. Si la televisión o la radio tienen un anuncio o un episodio sobre el grupo, apágalos. Mantén las piezas de rompecabezas azules fuera de su vista. No les muestres ni les menciones lo peor que has aprendido sobre AS. Esto puede evitar que asimilen las actitudes de esta entidad.- Si preguntan, dales una explicación adecuada para su edad. Por ejemplo, diles “Este es un grupo de personas hostigadoras, así que no quiero ver este anuncio, ya que es falso”.
- Los adolescentes o adultos podrían querer participar. Si tienen autismo, considera si su autoestima es lo suficientemente alta. Supervisa su participación si te preocupa que se expongan a algo muy perturbador.
- Ten mucho cuidado durante el mes de abril, en el que AS es más activo. Este mes puede ser difícil para las personas autistas.
2Rehúsate a participar en eventos que beneficien a Autism Speaks. Esto comprende a “Light it up blue”, muchas marchas a favor del autismo y eventos de “concientización sobre autismo”. Investiga sobre el evento antes de participar, así verificarás que apoyes una buena causa.- Las piezas de rompecabezas y el color azul suelen sugerir una conexión con Autism Speaks. Esta no es una regla perfecta, solo una señal de advertencia.
3Protesta en los eventos de Autism Speaks si puedes hacerlo. Es común que los autistas, los padres y los aliados protesten en las marchas de AS. Puedes hacer carteles, escribir con tiza y animar a las personas a aprender sobre el autismo de una manera menos estigmatizada.- Las personas temerosas no deben protestar en estos eventos, ya que no siempre tratan bien a los autistas. Algunos simpatizantes de AS hablan con mucha agresividad,[29] y a veces lanzan comida.[30] Lleva a una persona que te apoye si es necesario.
- Si te estresaría mucho asistir, haz afiches o escribe mensajes tolerantes con tiza antes de que el evento empiece.
Consejo: algunas personas en estos eventos quieren apoyar al autismo, pero no se percatan de lo que Autism Speaks defiende. Asume que pueden ser personas con buenas intenciones que podrían no saber la verdad sobre AS. Algunas de ellas pueden volverse tus amigas o aliadas, así que invítalas a unirse a ti.
4Considera boicotear y escribir a compañías que apoyen a Autism Speaks. Si bien AS es conocido por no escuchar, las compañías son diferentes. Algunas de ellas (como Build A Bear) han dejado de apoyarlos después de escuchar las protestas de la comunidad.[31]- En internet encontrarás una lista de compañías que apoyan a AS.
5Visita la página oficial del movimiento de boicot. Hay una página web de Boycott Autism Speaks, además de muchas otras cuentas de redes sociales. Si bien no tienes que participar de forma oficial, podría ser de utilidad que te mantengas al día con las noticias, si lo deseas.Anuncio
Las personas autistas siguen necesitando el apoyo de la sociedad. Aquí te indicaremos cómo adoptar medidas con grupos que hablen por ellas.
1Busca organizaciones que apoyen a las personas autistas. Estas organizaciones son dirigidas o codirigidas por personas autistas, y tienen personas con autismo en todos los niveles de la organización. Estas son algunas pautas básicas de una buena organización a favor del autismo:- Poseen un liderazgo autista significativo (no solo simbólico).
- Tienen el objetivo de brindar apoyo, no erradicar.
- Incluyen el apoyo para los autistas de todas las edades (no solo niños).
- Brindan un apoyo claro en favor de los derechos humanos, y en contra de las terapias abusivas y los asesinatos.
- Luchan contra el estigma. No aprovechan el miedo para conseguir ganancias.
Consejo: ASAN, la Autism Women & Nonbinary Network, la Thinking Person's Guide to Autism y GRASP son ejemplos muy apoyados en la comunidad autista.[32]
2Aprende sobre la neurodiversidad y los movimientos a favor de los derechos de los autistas. Las personas autistas como Jim Sinclair han defendido a sus pares desde antes del nuevo siglo.[33] Para apoyar a las personas autistas, es importante que descubras lo que muchas de ellas tienen que decir.- Una tribu propia de Steve Silberman ofrece una historia detallada del autismo.
- El modelo social de la discapacidad presenta una visión de la discapacidad tolerante y más centrada en la inclusión.[34]
3Celebra el mes de concientización sobre el autismo en abril.[35] Este mes se centra en el apoyo social, las acomodaciones y el respeto para las personas autistas; y es diferente a la campaña a base de miedo de Autism Speaks.- Usa #REDinstead para fomentar la tolerancia al autismo.[36]
- Comparte mensajes de personas autistas en internet.
- Publica en las redes sociales sobre la tolerancia al autismo y la neurodiversidad.
4Considera el Día de Duelo por Discapacidad el primero de marzo. Este día conmemora a las personas con discapacidad (incluidos muchos autistas) que fueron asesinados por sus cuidadores.[37][38] Muchas personas discapacitadas luchan contra la retórica de que el asesinato es comprensible porque la discapacidad es una gran carga.[39][40]- Este día nos recuerda por qué la tolerancia, el apoyo y la inclusión son tan importantes.
5Enséñales a los demás sobre el autismo de una manera segura para los autistas. Difunde información exacta y compasiva. En lugar de decir que las personas autistas son deficientes, di que necesitan apoyo adicional. En lugar de decir que son una carga, di que tienen habilidades únicas y que cada persona es encantadora e importante.- Comparte información como las maneras de ayudar a alguien con sobrecarga sensorial o lidiar con sus movimientos autoestimulantes. Los artículos de How.com.vn pueden ser de utilidad.
- Anima a las personas autistas y sus seres queridos a comunicarse con la comunidad autista para recibir ayuda.
- Elabora una lista de recursos de autismo para entregársela a las personas que la necesiten. Considera la página web de Autism Acceptance Month (la cual tiene una lista de recursos),[41] la Thinking Person's Guide to Autism, How.com.vn y otras páginas.
6Apoya las políticas que empoderen a las personas autistas. Esto comprende a fomentar la libre determinación, luchar contra las terapias abusivas, brindar recursos para cada etapa de la vida y fomentar la inclusión de personas autistas en comités sobre autismo.- Únete u organiza campañas de escritura de cartas y correos electrónicos.
- Crea y firma peticiones.
- Comparte artículos que describan las políticas.
- Anima a otros a participar.
7Colabora con adultos autistas y otros defensores. Ellos pueden ayudarte a buscar eventos en los cuales participar y guiarte hacia buenas organizaciones y personas.- Considera los hashtags #AskAnAutistic (en donde las personas autistas pueden responder tus preguntas) y #ActuallyAutistic (en donde ellas pueden publicar, y las personas sin autismo pueden leer sus publicaciones).
8Apoya a las personas autistas en tu vida. Ten paciencia y haz adaptaciones para sus necesidades. Recuérdales sus capacidades y ayúdalas a sentirse más seguras y fuertes. Busca maneras en las que puedan adaptarse y destacar.
9Informa a otros sobre Autism Speaks. Anímalos a unirse a campañas más positivas. Las personas podrían involucrarse con AS sin conocer los detalles de lo que dicen y hacen.- Podrías usar una frase como “Esto es un engaño” o “Esto está dirigido por un grupo que daña a las personas autistas. En lugar de ello, ¿te gustaría participar en _______?”.
- Elogia su disposición por ayudar y anímalos a participar en un grupo junto con personas autistas (en lugar de rechazar sus protestas).
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1Asume que las personas están desinformadas, en lugar de ser maliciosas. Ellas podrían compartir enlaces de artículos de Autism Speaks, donar dinero o participar en marchas sin saber con exactitud qué apoyan.
2Sé lo más amable y considerado posible. Asume lo mejor de las personas y sé lo más correcto posible al comportarte de la mejor manera, incluso si ellas no lo hacen. Los buenos modales no son una obligación en internet o en la vida real, pero son algo positivo.- Si estás demasiado furioso como para hacerlo, aléjate. Deja que alguien con más paciencia o energía se encargue de ello, o lidia con la situación en otro momento en el que te sientas listo.
- Sé amable y firme con las personas crueles. Por ejemplo, diles “Deja a mi amigo en paz”, “Estás creando un entorno peligroso y tienes que alejarte” o “Está mal hablarles a las personas de esa forma. Todos somos valiosos”.
- Si no sabes cómo lidiar con una persona cruel, pídele ayuda a alguien de confianza.
3Determina cuándo alejarte. Es muy difícil hablar de forma racional y ser amable con una persona decidida a ser mala. La manipulación, la intimidación, los gritos y otras tácticas similares son incorrectas. Si alguien te hace sentir muy mal, deja de hablarle.- Aprende a bloquear a las personas en las redes sociales. Puedes bloquear a alguien por cualquier razón que tengas.
- Usa frases como “Necesito tomar aire”, “Esta conversación es mala para mi salud mental, así que voy a ponerle fin”, “No vuelvas a hablarme” o “Haz infringido la política de comentarios de esta página; y si no te detienes, te sancionarán”.
- Recuerda que, si alguien está decidido a no cambiar de parecer, hablarle no será de utilidad para nadie. Solo desperdiciarás energía que podrías usar de forma productiva.
4Lidia con las emociones difíciles. Las personas pueden decirte cosas muy crueles y molestas. Podrían indicar que los asesinatos, el abuso, la eugenesia y otras cosas similares en realidad no son malas. Podrían tratarte muy mal a ti y a los demás. Es normal que te molestes por ello. Trata tus sentimientos como reales y válidos.- Aléjate si te alteras demasiado. Puedes regresar cuando estés más calmado.
- Conversa con alguien de confianza si te abrumas con los malos sentimientos. No lo reprimas.
5Tómate descansos si los necesitas. No tienes que seguir insistiendo si te sientes frustrado o estás a punto de llorar. Dale prioridad a tu salud mental. Aléjate y conversa con un ser querido, abraza a tu mascota o da un paseo bajo la luz del sol. También puedes pasar tiempo en un lugar seguro o una comunidad más protegida (p. ej., un blog de tolerancia hacia el autismo).- Ignorar tus sentimientos no ayudará a nadie. Un activista sobrecargado y muy estresado no será muy eficaz.
6Apoya a quienes te rodeen, sobre todo las personas autistas que lo necesiten. Colabora en proyectos y anímalas a cuidar su salud mental. Si ves a una persona autista que se siente mal consigo misma, dile algunas palabras motivadoras o déjale una nota amable. Boicotear a Autism Speaks es un movimiento centrado en apoyar a los autistas. Comunícate con ellos, acéptalos tal como son y muéstrales que te importan.- Los defensores de los autistas pueden tener problemas para leer sus propias emociones. Si has notado que se estresan demasiado con el activismo, sugiéreles un descanso con amabilidad para que realicen movimientos autoestimulantes o algo divertido.
- Cuida a las personas autistas de toda edad que formen parte de tu vida. Incluso si mantienes a tus hijos pequeños alejados de Autism Speaks, aun así podrían asimilar las actitudes negativas sobre el autismo de las personas que los rodean. Recuérdales que los amas y los valoras.
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Referencias
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