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Este artículo fue coescrito por Laura Reber, SSP. Laura Reber es psicóloga escolar y fundadora de Progress Parade. En Progress Parade, saben que lo que te hace diferente te hace fuerte. Brindan tutoría individual en línea con especialistas cuidadosamente seleccionados para estudiantes con necesidades académicas, TDAH, discapacidades de aprendizaje, autismo y problemas socioemocionales. Laura trabaja con un equipo de psicólogos escolares y maestros especializados para crear enfoques personalizados para el apoyo con las tareas, intervención académica, educación en el hogar, desescolarización y más. Tiene una licenciatura en psicología de la Universidad Estatal de Truman, así como una especialidad en psicología escolar de la Universidad Estatal de Illinois.
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El autismo es una discapacidad del desarrollo compleja que afecta a las personas de maneras diferentes. Puedes tener dificultades para entender un tema tan complejo, en especial con toda la información contradictoria sobre esta enfermedad. Con los diagnósticos de autismo en constante aumento en la actualidad, es más importante que nunca que lo entiendas adecuadamente y sepas en qué consiste. Asimismo, debes saber cómo ayudar a las personas autistas, ya sea que se trate de ti, un familiar o un amigo.
Pasos
1Lee la definición del manual DSM-5 y la CIE-11. Estos manuales te darán una noción general de lo que es el autismo, pero no muchos detalles. Esto puede ser un punto inicial útil para entender los aspectos básicos del autismo.- La definición no encaja completamente con todos, ¡cada autista es diferente! Algunos pueden tener problemas de procesamiento sensorial, pero otros no. Algunos se comunicarán de manera no verbal o con la comunicación alternativa y aumentativa, mientras que otros usarán la comunicación verbal (y podrían tener un vocabulario muy amplio o sofisticado para su edad). Si conoces a una persona autista que no encaja en todos los criterios de diagnóstico, no asumas que miente o “finge”; el autismo es un trastorno de espectro, por lo que no todos padecen cada componente del mismo.
2Revisa tus fuentes con cuidado. No todas son creíbles, y no todas las que afirman tener credibilidad son buenas. Los artículos escritos sin comentarios de personas autistas podrían brindar información incorrecta. Autism Speaks es un ejemplo de una organización que difunde información inexacta (como el mito de que las vacunas causan autismo).[1]- Los padres de niños o adolescentes autistas también podrían conseguir información incorrecta. Recuerda que el simple hecho de estar relacionado con una persona autista no te vuelve un experto en autismo. En particular, si un padre se queja de que su hijo autista hace de todo para que no pueda hacer nada de lo que disfrute, si dice que desearía que su hijo no fuera autista o algo similar, probablemente no entienda muy bien el autismo.
3Lee lo que las personas autistas quieren decir. Ellas han tenido autismo toda la vida y tienen la noción más clara de lo que ocurre en su mente. Sus experiencias personales pueden darte información de lo que ocurre en la mente de una verdadera persona autista.- Judy Endow MSW, Cynthia Kim, Amy Sequenzia, Ido Kedar, Amelia Baggs, Emma Zurcher Long y Kassiane Sibley también son buenos ejemplos de escritores sobre autismo.
4Consulta con organizaciones dirigidas por autistas. ASAN, la Autism Women and Nonbinary Network y otros entes similares tienen escritores que saben mucho sobre el autismo. Estas organizaciones pueden ayudarte con muchas cosas, como despejar los rumores sobre el autismo, promocionar todo evento que apoye la aceptación del trastorno o tan solo dar una perspectiva sobre algo.- Estas organizaciones podrían hablar sobre temas dolorosos de vez en cuando, como el abuso contra las personas autistas o con otras discapacidades. Si sientes que no puedes escuchar este tipo de temas, evítalos.
5Considera todos los “tipos” de autismo. El autismo solía clasificarse en subcategorías, incluido el PDD-NOS (o “autismo atípico”), el síndrome de Asperger y el autismo “clásico”. Dado que la distinción entre cada categoría no era clara, el DSM-5 y la CIE-11 ahora tan solo usan el término “trastorno del espectro autista”.- La CIE-10 aún hace referencia a estas subcategorías. Por ello, podrías escuchar estos términos antiguos en las áreas en las que la CIE se use más que el DSM. No obstante, están reduciendo su uso a partir de la CIE-11.
- Algunas personas pueden usar el término “paciente con asperger” para hacer referencia a una persona autista que parece necesitar menos asistencia o que no muestra ciertos signos en la niñez temprana (como retrasos en el discurso).[2]
- Muchos usan términos de funcionamiento (“alto funcionamiento” o “bajo funcionamiento”) para describir a una persona autista, pero a muchas de ellas les desagradan, ya que es imposible definir las necesidades, fortalezas y debilidades exactas de una persona con un término de funcionamiento.[3] Lo mejor es no usarlos y, en su lugar, brindar descripciones de las fortalezas y las debilidades de la persona.
6Diferencia entre el autismo y las enfermedades comórbidas. El autismo no suele aparecer solo, por lo que tus síntomas o los de tu ser querido podrían no deberse a él. Investiga sobre las enfermedades comórbidas para poder diferenciarlas del autismo. Entre estas tenemos a las siguientes:- trastorno de procesamiento sensorial (surge con frecuencia de la mano del autismo)
- epilepsia o convulsiones
- problemas gastrointestinales
- trastornos de ansiedad
- depresión
- TDAH
- trastorno negativista desafiante
- dispraxia
- esquizofrenia
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1Ignora los titulares falsos sobre una epidemia o pandemia de autismo. Los criterios de diagnóstico del autismo han mejorado con el tiempo, lo que permite que más personas reciban un diagnóstico exacto. Los estudios demuestran que el índice de autismo en los niños es casi el mismo que en los adultos,[4] y las diferencias en las palabras usadas en las preguntas de cuestionarios también pueden indicar la presencia de índices más elevados.[5]- Ten en cuenta que el autismo no es una enfermedad. Una discapacidad no es una epidemia ni una pandemia. Estos términos se usan mayormente para describir enfermedades.[6] Decir que hay una epidemia o pandemia de autismo puede ser ofensivo para las personas autistas.
2No confundas una “discapacidad de desarrollo” con el “desarrollo retrasado”. Las personas autistas aprenden y crecen, tal como cualquier persona sin esta afección. Tan solo aprenden a un ritmo diferente (por lo general, desigual). Una niña autista será mucho más capaz a los 14 años de lo que era a los 4, y lo será incluso más a los 24.- No escuches a las personas que digan “Tu hijo autista nunca podrá _____.”. No hay una manera de saberlo. Las personas solo pueden tomarse las cosas un paso a la vez.
3No te dejes engañar por las historias falsas sobre las vacunas. Es evidente que el autismo no se debe a las vacunas.[7][8][9][10] A pesar de las afirmaciones de las celebridades, se determinó que el único estudio que identificó una relación era fraudulento.[11][12] Su autor, Andrew Wakefield, trataba de comercializar su propia vacuna, por lo que distorsionó los datos con el objetivo de conseguir ganancias. El estudio fue retirado y le quitaron su licencia.[13][14] Además, muchos estudios realizados posteriormente han demostrado que era incorrecto.
4Rechaza la idea de que la mala crianza causa autismo.[19] El mito de la “madre refrigeradora” (que indicaba que el autismo se debía a que la madre era distante) se ha refutado.[20] Las personas autistas pueden nacer tanto en hogares con padres maravillosos como aquellos con padres terribles. Muchos padres aman a sus hijos autistas.- Por otro lado, el autismo no se erradicará con los esfuerzos de los padres que dedican toda su energía a diversas terapias y tratamientos.
- Los padres negligentes pueden causar el trastorno reactivo de la vinculación (RAD, por sus siglas en inglés), el cual comparte algunos rasgos con el autismo, pero es totalmente diferente. No confundas el RAD con el autismo.
5No hagas suposiciones sobre la inteligencia. Algunos autistas tienen un CI muy elevado, mientras que otros tienen una discapacidad intelectual grave. Muchos autistas tienen una inteligencia promedio. Al igual que las personas no autistas, las autistas existen en todos los niveles de inteligencia.[21][22]- Un autista no será automáticamente un experto en matemáticas o ciencias, incluso si tiene un CI elevado. La creencia de que son pensadores matemáticos es un estereotipo que no siempre es verdadero. Algunos autistas son malos en temas matemáticos o científicos, pero pueden ser muy buenos en otros (como el lenguaje).
6Ignora a los catastrofistas. Algunos grupos de autismo usan tácticas de miedo para recaudar fondos, y esto puede darle una imagen demasiado negativa al autismo (como afirmar que el 80 % de los padres autistas se divorcian, lo cual es evidentemente falso).[23] Las personas autistas pueden sonreír, divertirse y amar a sus familias.- Ellas pueden tener una vida feliz y padecer la enfermedad al mismo tiempo. Ser autistas no significa que tendrán una vida triste y sombría.
7Recuerda que los autistas no son robóticos. Algunos pueden parecer insensibles, pero esto puede deberse a la reflexión, la alexitimia (dificultad para entender las emociones) o al aislamiento cuando se abruman. Algunos se describen como personas con “demasiada empatía”, [24] mientras que otros indican que tienen dificultades para entender los pensamientos de los demás, pero los sienten con mucha intensidad.[25]- Ellos suelen sentirse muy angustiados cuando ven a alguien alterado.[26]
8Ignora el mito de la violencia. Las personas autistas son menos propensas a cometer crímenes violentos en comparación con la población general,[27] y es más probable que sean víctimas de acoso y violencia.[28][29][30] Si un autista actúa de forma violenta o agresiva, esto puede deberse a un problema subyacente, no el autismo.
9Reconoce que a las personas autistas les importan los sentimientos de los demás. Cuando ven a alguien alterado, ellas sienten una mayor angustia que las personas sin este trastorno. Sin embargo, son menos capaces de entender lo que los demás piensan.[33] Esto significa que podrían no captar las pistas sociales y hacer algo molesto sin darse cuenta.
10Reconoce que no hay un solo tipo de “apariencia autista”. A pesar del estereotipo de niño blanco de 8 años, las personas con autismo pueden ser de cualquier edad, sexo y raza. Ellas representan un grupo diverso.[34]- El autismo dura toda la vida. Un niño autista se convertirá en un adulto autista.[35][36] Todo aquel que afirme que puede curar el autismo te está mintiendo.
- No todos reciben un diagnóstico en la infancia. Algunos podrían recibirlo en la adolescencia o la adultez. En ocasiones, reciben el diagnóstico después de que diagnostican la enfermedad en sus hijos.
- Esta enfermedad suele pasar desapercibida en las personas que no son blancas ni del sexo masculino. Los doctores suelen centrarse en la forma en la que los síntomas suelen presentarse en los hombres blancos, por lo que el diagnóstico puede ser más difícil para las niñas[37][38] y las personas morenas.[39][40]
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2Considera los patrones de discurso idiosincrásico. Los autistas pueden hablar con un tono, un volumen o una velocidad inusuales. Podrían repetir palabras, frases o canciones (ecolalia). Algunos podrían hablar de una manera muy abstracta y artística.
3Préstales atención a los intereses especiales. Las personas autistas pueden tener una, dos o más pasiones profundas al mismo tiempo. Asimismo, pueden dedicarle mucho tiempo a este tema y hablarles mucho sobre ello a los demás.- Los intereses especiales pueden reducirse, cambiar y crearse con el tiempo. En ocasiones, un autista puede pasar un tiempo sin intereses especiales.
- Ellos sienten mucha pasión por sus intereses. Podrían volverse muy talentosos en ellos. Los padres pueden fomentar el desarrollo de estos intereses.
- En ocasiones, los intereses especiales pueden ser personas, ya sean de tipo sentimental o no.[44][45] La persona puede ser una celebridad o alguien que conoce. El autista podría interesarse en aprender todo sobre ella, y sentirse muy triste si se conocían y han perdido el contacto.
4Reconoce el uso concreto y la interpretación del lenguaje. Las personas autistas suelen ser sinceras, expresan exactamente lo que dicen y esperan que los demás hagan lo mismo. Podrían tener dificultades para entender el lenguaje figurado y el sarcasmo, y saber si alguien está bromeando.
5Ten en cuenta la necesidad de una rutina. Los autistas pueden abrumarse con lo impredecible y demasiadas decisiones. Brindar una rutina clara puede ayudar a evitar que las tareas diarias se vuelvan muy agotadoras. Con frecuencia, se angustiarán y abrumarán si perturban su rutina.- Para darle estructura a cada día, redacta un horario con todo lo que la persona autista tendrá que hacer en el día y a qué hora. Si la persona es más joven o si no lee, podrías usar imágenes en el horario en lugar de palabras.
6Ten en cuenta la disfunción ejecutiva. Las personas autistas pueden tener problemas con algunos o todos los aspectos de la función ejecutiva. La disfunción ejecutiva es un problema complicado e incluye lo siguiente:- desorganización
- mal control de los impulsos
- dificultad para empezar una tarea
- dificultad para concentrarse
- dificultad para supervisarse
7Identifica el desarrollo desigual.[46] Los autistas pueden aprender diferentes cosas a una velocidad diferente, como leer libros en capítulos antes de hablar en oraciones. Su desarrollo social podría ser muy lento.- Algunos pueden aprender a hablar en una etapa tardía. Algunos no pueden hablar.
- Algunos niños autistas pueden alcanzar estos objetivos después que los niños promedio, lo que conducirá a un diagnóstico. Otros los alcanzan en un punto temprano o en desorden. Algunos los alcanzan en orden y podrían recibir un diagnóstico en una etapa posterior de la vida.
- Los adolescentes y los adultos jóvenes también pueden alcanzar los objetivos de las etapas posteriores de la vida más tarde, como conducir un auto, conseguir un trabajo o mudarse a su propia casa.
8Ten en cuenta la dificultad con las habilidades sociales. Las personas con autismo podrían tener dificultades para iniciar y mantener una conversación, leer el lenguaje corporal, entender lo que otras personas piensan, entablar amistades y lidiar con los grupos grandes de personas. Las situaciones sociales pueden ser vergonzosas o incómodas para ellas.- Asimismo, podrían no captar las reglas sociales sobreentendidas. Quizás tengan que enseñárselas de manera explícita.
- La introversión es común en el autismo. Algunas personas autistas se sienten felices con pocos amigos, mientras que otras quieren entablar más amistades, pero no saben cómo. Al igual que otras habilidades, las sociales pueden aprenderse y practicarse.
- En ocasiones, los autistas pueden recibir un mal trato de sus compañeros debido a los problemas que tienen con las habilidades sociales. Malentender el lenguaje figurado, decir algo inapropiado en un mal momento, no entender cuando alguien necesita que lo reconforten o lo dejen a solas, y otras situaciones similares pueden hacer que la persona autista tenga dificultades con las relaciones sociales.
9Observa si hace movimientos inusuales. Las personas autistas pueden caminar sobre los dedos de sus pies y autoestimularse (es decir, hacer movimientos inquietos que podrían ser sutiles o inusuales). Estos comprenden a sacudir las manos, dar golpecitos en el suelo con los pies, jugar con su cabello, mecerse, tararear y mover los dedos. Estos movimientos pueden ayudar a las personas autistas a calmarse y centrarse.- No debes detener estos movimientos por completo. Si estos te distraen a ti u otras personas, o si son inapropiados para la situación, puedes pedirle que realice otro tipo de movimiento. Sin embargo, no le pidas que los detenga por completo, y nunca lo restrinjas si no quiere detenerse. Si detienes estos movimientos, puedes causarle daños psicológicos.[47][48]
10Ten en cuenta los problemas sensoriales. La mayoría de las personas autistas también tienen el trastorno del procesamiento sensorial, en el que algunos de sus sentidos (como la vista, el olfato, el tacto, el gusto, la audición, el vestibular, el proprioceptivo y el interoceptivo) responden de manera excesiva o insuficiente. Podría cubrirse las orejas cuando escucha una aspiradora, apretarse la nariz al oler una especia o frotar cosas porque le encantan sus texturas.- Los autistas pueden ser hiposensibles e hipersensibles a los estímulos sensoriales. Podría gustarles el ruido y tener audífonos puestos todo el día, pero quizás no coman ciertos alimentos debido a la sensación que evocan y su sabor.
11Reconoce los colapsos, los bloqueos y la sobrecarga sensorial. Estos ocurren cuando la persona autista se abruma por el estrés y ya no puede lidiar con la situación. No los hará a propósito. Por ejemplo, los colapsos son muy diferentes a los “berrinches”. Deberás ayudarla a abandonar la situación, en lugar de castigarla o regañarla.- Los colapsos se asemejan a un berrinche, pero no los experimentará a propósito. Podrían abarcar llanto, gritos, ataques verbales, lanzarse al piso, etc.
- Los bloqueos ocurren cuando su cerebro no puede procesar las cosas y quizás ya no pueda hacer tareas como limpiar, hablar, conducir, etc. La persona podría volverse muy pasiva y lucir triste o sin emociones.
- La sobrecarga sensorial se debe a un entorno abrumador. La única cura es el tiempo y un lugar tranquilo en donde descansar.
12Ten en cuenta que cada persona autista es única. No todas tendrán todos los síntomas de una lista, y esto es normal. Cada una tendrá su propia personalidad, habilidades y necesidades. No asumas que las personas autistas son “todas iguales”, ya que no es así. ¡Lo notarás cuando conozcas a muchos autistas!Anuncio
Referencias
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Categorías: Trastornos del espectro autista
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