如何理解慢性疼痛患者

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慢性疼痛会给生活带来许多改变,而且很多时候是隐形的。许多人不理解慢性疼痛及其影响。很多人不知道慢性疼痛患者曾尝试许多替代疗法,也不知道哪些对他们是有效的而哪些是没用的。有些人会被误导或者根本不理解。为了让想知道的人了解慢性疼痛,下面所介绍的能帮助你理解这种状况,并为患者提供帮助。

  1. How.com.vn 中文: Step 1 记住,患病的人也是人。
    慢性疼痛患者在几乎剧痛中度过每一天。如果一个人去看望慢性疼痛患者或者跟他住在一起,就会发现患者很可能享受不到他们过去所享受的东西,尽管他们依旧很渴望去做以前曾做过的事情。慢性疼痛患者会感觉到他们似乎被困在一个自己不能控制的躯壳中。他们仍希望享受工作、与家人、朋友一起的时光以及休闲活动,但巨大的疼痛把欢乐都驱散走了。
  2. How.com.vn 中文: Step 2 了解规律。
    慢性疼痛患者的谈话方式跟普通人不一样。[1] 有一种数字疼痛分析法被用于量化疼痛的程度,以便医生检测治疗的效果。从1到10选一个数字描述疼痛的程度,1代表完全不痛,10则代表从未有过的剧痛。不要以为慢性疼痛患者说他们很好的时候是真的不痛。他们会因为别人的不理解而试图隐瞒自己的痛苦。要知道他们的疼痛是无法用言语来表达的。回忆一次你疼痛的经历,把疼痛的程度乘上几倍,然后想象一下每天每时每刻都这样疼,从不间断。要找到能形容这种痛苦的词语应该非常难吧。
  3. How.com.vn 中文: Step 3 认识到“快乐”与“健康”的区别。
    当你患上流感,你可能会感到难过。慢性疼痛患者承受了半年到几年的痛苦。长期的疼痛导致他们感受不到疼痛的真实程度。
    • 尊重那些忍受着疼痛却仍竭尽全力的人。当慢性疼痛患者说他们痛的时候,他们是真的很痛!他们只是强忍着,让自己看起来很快乐、很正常而已。
      How.com.vn 中文: Step 3 认识到“快乐”与“健康”的区别。
    • 观察疼痛的症状:表情怪异、不安、易怒、情绪波动大、双手扭曲、呻吟、睡眠障碍、磨牙、注意力不集中、活动减少、甚至写下自杀的想法或话语。[2]
      How.com.vn 中文: Step 3 认识到“快乐”与“健康”的区别。
  4. How.com.vn 中文: Step 4 倾听。
    前两个步骤说明了慢性疼痛患者表现出来的痛苦并不代表疼痛的真实程度。那么接下来你最应该做的是一个倾听者,并明确表示你很愿意听他们讲而且真的听进去了。运用你的聆听技巧来识别他们在隐瞒或者故意缩小的东西。
    • 要获得更多关于如何倾听的详情,请阅读《如何做一个聆听者》。
  5. How.com.vn 中文: Step 5 理解并尊重慢性疼痛患者的生理障碍。
    患者能站立十分钟并不代表他能站二十分钟甚至一小时,也不代表能随时重复一个动作。一个患者昨天尽力站立了三十分钟,不代表他今天也能站这么久。在很多疾病中,患者都会明显地表现出不能活动的症状,如麻痹或者因为虚弱而完全动不了等等。但是如果患慢性疼痛,患者和旁人都会感到疑惑,因为患者的状态很难预测。患者可能不知道明天醒来他们将会有怎样感觉,但依然要面对它。有些情况中,他们甚至不知道下一分钟会感觉怎样。这是慢性疼痛最艰难、最让人沮丧的地方。
    • 这一步骤的关键词是“坐”、“走路”、“思考”、“集中注意力”、“善于社交”等等,因为在你认为一个健康的人所能做到的“所有事情”上,患者相应的能力都有所减弱。这都是由慢性疼痛所引起的。
      How.com.vn 中文: Step 5 理解并尊重慢性疼痛患者的生理障碍。
  6. How.com.vn 中文: Step 6 把鼓舞士气的话留给孩子或者健身的同伴。
    要知道慢性疼痛患者是多变的,鼓舞士气的话只会让他们感到恼怒和泄气。有资料显示,患者有可能(这种情况很普遍)某天能走到公园并走回来,但第二天却病发了。因此,你要注意不能说“你以前都能那样做”或者“我知道你可以的!”如果你希望他们做些什么,可以先问问他们是否可以并尊重他们的回答。
    • 不需要说锻炼和呼吸新鲜空气这种陈词滥调。对一个慢性疼痛患者来说,“出去走走”不会舒缓疼痛,还可能使病情恶化。要记住,你并不知道他们独处的时光是如何度过或者如何煎熬的。劝告他们去锻炼或者做些别的事情转移注意力,可能会让他们沮丧到落泪,尤其当你没有接受过医学培训以及对此毫无概念的时候,这不是个正确的建议。如果有任何时候他们有能力做些事情,他们会努力去做。
      How.com.vn 中文: Step 6 把鼓舞士气的话留给孩子或者健身的同伴。
    • 要知道慢性疼痛患者会经常与医生联系,努力做一些正确的事情去改善病情。另外一种伤害他们的话就是“你要强迫自己,再努力一些”。很明显,患者自己能操纵自己的整个身体或者特定的某个部位。短期或长期参加一个活动会导致损伤和更严重的疼痛,更不用说康复了。你不会从他们的脸上或肢体语言上看出这些。慢性疼痛还会导致继发性抑郁症(如果好几个月或者好几年内时不时就感到疼痛,你难道不会沮丧吗?),但那并不是沮丧导致的。
  7. How.com.vn 中文: Step 7 说话前要三思。
    如果你只能说出“啊,这就是人生,你就是要面对它”或者“你最终会战胜它的,在那之前你只管竭尽全力”,或者最差的“嗯,你看起来够好的了”等等的话,这些话会让觉得这个话题已经结束了,但这会让你和患者的关系疏远,并且会使患者更难过绝望。[3] 心理学家Mark Grant建议,你应该说些像救生索一样的话,而不是上面那些脱口而出的话,如“那你是怎么从疼痛中熬过来的?”[4]
    • 承认你不知道如何作答。不要用陈词滥调或者毫无根据的话来掩盖你的无知。说一句“我不知道”也无大碍,然后帮助他们寻找答案。
      How.com.vn 中文: Step 7 说话前要三思。
  8. How.com.vn 中文: Step 8 保持耐心。
    如果你没有耐心并希望他们“赶快治疗”,你有可能会为低估一个受疼痛折磨的人治疗的决心而感到内疚。他们很可能希望应你的请求外出,但他们因为疼痛导致既无体力也无应对能力。
    • 一个慢性疼痛患者可能会在最后时刻取消约会。如果发生这样的事,请你不要往心里去。可能的话,你应该庆幸自己能够做一切力所能及的事情。
      How.com.vn 中文: Step 8 保持耐心。
    • 如果慢性疼痛患者说他们需要“立刻”坐下、躺下、上床或者吃药,你务必要理解。这可能意味着他们“没有别的选择”,只能那样做,并且不能因为他们在某个场合或者在做某件事情而搁置。慢性疼痛不会等待或者原谅任何人。
  9. How.com.vn 中文: Step 9 当提出药物或替代治疗方案时要谨慎。
    处方药、非处方药和替代治疗都会有副作用和不能预计的后果。有些人不喜欢这类建议并不是因为他们不想康复。他们可能已经听说过或者尝试过,或者还没准备好用这些会给他们已经超负荷的身体增加负担的新疗法。没有效果的治疗会因失败带来情感上的痛苦,导致患者更加沮丧。当然,如果有方法能治愈或者帮助某种慢性疼痛患者,那么应该重视它,比如有一个慢性疼痛患者的组织(包括线上和线下)挺不错的。总之,提到治疗方案的时候应该谨慎一点。
    • 另一方面,不要害怕去咨询他们在治疗过程中是否满意。Mark Grant说询问一些关于患者对治疗是否满意或者疼痛是否能承受的问题是很重要的。.[5] 他建议适当地问一些这种“有用的问题”能使患者真正愿意与你对话。
  10. How.com.vn 中文: Step 10 即使患者看起来是易怒的也不要放弃。
    如果表面上是这样,那很可能是因为他们真的易怒,而不是他们故意那样做的。事实上,患者都尽力表现得像正常人。尽力去理解他们,他们经历了很多痛苦。除非经历过,否则你很难理解慢性疼痛。它折磨一个人的身心,它让人筋疲力尽和容易生气。几乎所有时间里,患者都尽力去对付慢性疼痛,尽力过好他们的生活。接受他们的全部吧。
  11. How.com.vn 中文: Step 11 伸出援手。
    慢性疼痛患者因病在家时非常需要别人的看望和陪伴。他们有时候需要别人帮忙购物、做饭或者打扫。有时候需要帮忙照顾小孩。他们可能需要有人带着去看医生或者去商店。你可能会成为他们与“正常”生活的纽带。你可以帮助他们完成生活中做不到却又很想做的事情。
  12. How.com.vn 中文: Step 12 平衡你的职责。
    如果你和一个慢性疼痛患者生活在一起或者经常为他提供帮助,你需要使你的生活保持平衡。如果你不处理好你自己的需求、健康以及工作的平衡,整天绕着患者转,那即使你竭尽全力也终会消沉。避免因为帮助他人、耗尽时间、降低内疚感而成为失败的看护者。尽量照顾这个患者,但同时也照顾好你自己。
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小提示

  • 记住,慢性疼痛患者的痛苦与不适以及能力在一天内也会变化很大。
  • 没有人希望患这种病。患有慢性疼痛是很难受的,但如果遭到别人放弃或者误解,他们会更加难受。因为某件事情没有跟上而责备某个患者,会让他感到难过以及认为你不理解他。慢性疼痛已经带给他们不能再多的痛苦。每天的生活都是如此艰难和孤独。时不时地给予他们支持、正能量、沟通和爱——这些都是重要的,因为有慢性疼痛伴随的生活每天都令人十分压抑。
  • 当被问到他们疼痛的程度时,患者可能不会告诉你真实的程度。因为他们的疼痛是慢性的,他们已经习惯了某个疼痛的程度,从而认为这是是正常或者不痛的。可能只有当他们患有某种急性的疼痛时才能告诉你准确的疼痛程度,他们每天的“正常”痛感不断变化,只有当他们正感受到一种不同的痛(例如,刺痛而不是钝痛,灼烧感而不是阵痛),或者被直接问到关于当下急性和慢性疼痛的程度时,他们的回答的疼痛程度才可能是真实的。
  • 微笑可以隐藏许多事情。
  • 不要忘了,即使有着另一种的挣扎,他们依然跟你一样“正常”。他们也希望别人看到自己、喜欢自己。
  • 试着感同身受并给他们一个温柔的拥抱,让他们知道你支持他们,而不是告诉他们自己如何“克服”疼痛。他们以及听过、看过无数的医生建议,已经被告知如何“克服”慢性疼痛。
  • 不能仅仅因为某个人常常不能参加特定的活动或者曾取消某个活动,你就不再邀请他参加或者把他排除在你的计划以外!假如有一天你被排除在某个活动之外,你想想你会多难过。慢性疼痛已经给他们够多的限制了!
  • 要向别人描述疼痛是很难的。它是很私人的感受而且基于我们的身心感受。你最好不要认为自己知道患者的真实感受。当然了,你知道自己疼的时候是什么感受,但我们每个人都是不一样的,要感同身受地体会别人的痛楚是不可能的。
  • 当你们关心病人或者慢性疼痛患者时,我真诚地希望你们多多少少意识到并欣赏你所做的事情。那真的是很难的!希望你有一天能看到患者真实的样子,那可能是对你最大的回报。
  • 在和某个病人约会之前,认真想想照顾他会带来怎样的责任。要知道那将有很多事情要处理,如果你有那么一点点犹豫,那就不要尝试说服你自己了。你要么为了他的全部而投入这段感情;要么你就尊重自己也尊重对方,不要强迫自己开始这段关系。认为自己不能照顾好病人不会使你成为一个坏人,但如果你最后抛弃对方或者以他们生病为耻,那你就是个坏人。
  • 学会做一个聆听者,有时候保持安静是好的,你不必每时每刻都用言语交流。
  • 慢性疼痛患者知道自己的感觉和所处的状况,因此不要把你认为他们应该感觉到什么的想法强加到他们身上。
  • 有时候把手放在他们的肩膀上能令患者感到安慰。但记住要轻轻地放,这是能加强相互联系的温柔接触。.
  • 就算问候慢性疼痛患者得到的答案可能会让你感到难受,也不要停止这样做(试想每天每小时都问候一遍有多难受)。很多以前习惯问候我的人现在都不这样做了。不要因为答案让你难受就不再问候患者,那可能是你唯一表现你关心他们的机会。
  • 不要比较健康问题。不要说我也患过那样的病,现在康复了。不要告诉患者忍耐疼痛继续生活。这会表现出你对他们的不理解并让患者感到自己是个失败者,因为他们不能处理好这个病,而其他人比他们做得更好。
  • 不要对患者建议其他医生、其他疗法、其他神奇的治疗方法或者告诉他们有人因为同样的病而去世或者有人康复了。我们会微笑并感谢你,但那不起作用。
  • 如果你看到一个新的治疗突破,不要以为患者也知道。有些人会放弃寻找治疗。每个疼痛患者都会收益与任何一丝希望,就算它并不会带来改善或者治愈疼痛。
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警告

  • 慢性疼痛患者不是在装疼也不是忧郁症患者。
  • 忧郁可能会导致人表现出更多的情绪(哭喊、焦虑、易怒、悲伤、孤独、绝望、害怕未来、容易激动、愤怒、沮丧、烦躁/药物导致过于健谈/需要发泄/睡眠不足)。像他们的疼痛程度一样,这些情绪可能每天每时每刻都不同。你最不应该做的事情之一就是抛弃慢性疼痛患者。那会让他们有更多的理由沮丧、感到孤独和悲观。
  • 你可能会认为慢性疼痛患者去看医生是为了寻求关注,或者他们享受这个过程,或者他们患有抑郁症。但他们只是在寻找提高生活质量的方法,或者寻找导致他们疼痛的原因。
  • 安慰慢性疼痛患者,让他们知道你在他们身边。疼痛的人是非常孤独的。一个忠诚的朋友是他们的救命恩人!
  • 不要对患者服用的毒品多加评判。如果药用的大麻能改善他们的生活,为什么要以道德标准来限制这种舒缓方式?
  • 更进一步说说抑郁症,有人在一个关于背痛的课程上指出,那些“想象”自己承受着令人虚弱的疼痛的人,很可能真的感受到疼痛。
  • 沮丧会使有些人表现出来的情绪较少,那是用来掩饰疼痛的方法,因为患者不想让别人知道自己的痛苦。[6]要经常在患者身上寻找沮丧的征兆,并不要被他们的表象所迷惑而以为他们承受的痛苦并不多。
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参考

  1. Mark Grant, Ten Tips for Communicating with a Person Suffering from Chronic Pain, http://www.overcomingpain.com/10tips.html
  2. Mark Grant, Ten Tips for Communicating with a Person Suffering from Chronic Pain, http://www.overcomingpain.com/10tips.html
  3. Mark Grant, Ten Tips for Communicating with a Person Suffering from Chronic Pain, http://www.overcomingpain.com/10tips.html
  4. Mark Grant, Ten Tips for Communicating with a Person Suffering from Chronic Pain, http://www.overcomingpain.com/10tips.html
  5. Mark Grant, Ten Tips for Communicating with a Person Suffering from Chronic Pain, http://www.overcomingpain.com/10tips.html
  6. Mark Grant, Ten Tips for Communicating with a Person Suffering from Chronic Pain,

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